Recibo un e-mail del doctor Marcos Gómez Sancho, hasta hace nada  jefe de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas). Es un correo cariñoso y sincero. Responde a otro que yo le envié. De apoyo tras conocer su forzosa jubilación del Servicio Canario de Salud. El médico está considerado el precursor de los Cuidados Paliativos en España. Es un referente, nacional e internacional.

Cada año, 200.000 españoles -1.500 de ellos, niños- mueren por una enfermedad terminal. De mitigar su dolor -también de curar su alma- se ocupan en las unidades de Paliativos. En España existen en torno a 425 equipos y unidades, la mitad en Cataluña. Muchas más que hace años, pero insuficientes. Además, mal distribuídas. Faltan al menos otras 200. Contar con una unidad de paliativos cerca del enfermo marca la diferencia entre morir bien o mal. Porque la vida, al final de la vida, es extraordinariamente intensa, por raro que parezca.

Todo esto lo recogí en el reportaje que me permitió conocer a Gómez Sancho. La entrevista que le hice es de las que no se olvidan. Pese a que fue breve y por teléfono, por aquello de la larga distancia. Es lo que tiene este periodismo de inmediatez, casi virtual. El no poder conocer personalmente a la gente. El perderte su mirada, su forma de mover las manos, su manera de hablarte. Con el tiempo, desarrollas cierta intuición que te ayuda a saber cómo puede ser esa persona, aunque solo la conozcas por su voz. Una distingue perfectamente cuando le hablan como periodista de cuando le hablan como a una persona que, además, tiene nombre propio. Cuando traspasas esa barrera, la comunicación resulta mucho más fluida.

De Gómez Sancho pensé desde el minuto uno que no era un médico cualquiera y eso que conozco a unos cuantos. Pedí su colaboración para aquel reportaje –muy duro, por cierto- y respondió encantado. Nada de hacerse publicidad. Ni de él, ni de su Unidad. Nada de decir sólo lo correcto. Nada de hacer declaraciones aburridas y distantes.

El doctor Gómez Sancho. Foto: Marcos Díaz de Rada.

Me contó muchas cosas sobre su trabajo y sobre su propia experiencia. Por ejemplo, que cuando un niño muere existen muchas posibilidades que sus padres se divorcien. “Es tan dramático que no hay ningún idioma en el mundo para definir al que ha perdido a un hijo”, decía. Además, aprovechó para desmontar mitos. Por ejemplo, en torno a la morfina: “Es terrorífico ver la confusión de colegas que piensan que el enfermo puede hacerse drogadicto. Es extraordinariamente difícil que ocurra. Pero si ocurriera, ¿qué relevancia puede tener para alguien con unas expectativas de vida tan cortas? Es cruel no darle morfina a una persona con un cáncer incurable por temor a crearle adicción”.

Me encantó escucharle. Por su manera de hablar y, sobre todo, por su humanidad.  Una lección. Pues bien, como antes conté, hace apenas unas semanas le obligaron a jubilarse de mala manera. Él no quería. Había pedido una prórroga hasta los 70 años. Siente que todavía tiene mucho que aportar. Pero nadie escuchó a nadie. Tampoco a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, que siempre le apoyó.  No es el único caso. Otros compañeros suyos, en Canarias, han pasado por lo mismo. También en Madrid, Sanidad pretende ahorrar 60 millones de euros con la marcha forzosa de 455 profesionales sanitarios mayores.

Gómez Sancho, como no podía ser de otra manera, sigue en la brecha. Alguien como él siempre tiene cosas que hacer y mucho por decir. Está intentando rehacer su vida y reiventarse. Procura ver el lado bueno de las cosas. Los que le han dicho un adiós tan feo, después de toda una vida dedicado a la sanidad, se lo pierden. Seguro que sí. Desde aquí, una vez más, un placer haberle conocido.

Medio dormida –es lo que tiene dormir poco y mal- escucho en la radio algo así como que llega a España una iniciativa solidaria por la cual cuando alguien va a una cafetería –o un bar, o un restaurante o lo que se tercie- deja un café pagado para otro que venga detrás y no tenga para pagar su taza.

Como, repito, estoy medio grogui, no tengo claro si lo he soñado, pero como me suena bien, rápido busco información. Me encuentro con que la iniciativa se llama ‘Cafés Pendientes’ y que surgió en 2008,  en Nápoles, Italia, con el nombre de ‘Caffe Sospenso’. Gracias a las redes sociales -esas redes que tan mágicas resultan a veces-  se ha ido extendiendo por varios países y parece que con buen resultado. Es tan simple, tan simple, que es de las ideas más bonitas que he escuchado en los últimos tiempos.

Así que si os acercáis a un bar, sobre todo al de siempre, decidle al camarero que dejáis pagado un café para quien entre después y no tenga para hacerlo. ¿Qué puede ser? ¿1,20 €?. Si el tío pone cara rara, explicadle. Que seguro que pronto lo coge. Y si no, dejadle este enlace donde se da cuenta de todos los detalles. Por cierto, leo que quien dice un café, se puede dejar pendiente un menú o un bocata de jamón. Matiz importante.

Es cierto que un café no va a solucionar la vida de nadie. Pero calienta. También el corazón. Por original, por diferente, me apetecía contar esta iniciativa. Para ver si así se extiende por otros muchos lugares.

Viajar en tren, aunque sean trayectos cortos, da mucho de sí. En mi caso, hace días que no pisaba el cercanías. Cómo no, el pequeño viaje me ha vuelto a sorprender  con una de esas historias un tanto absurdas que de vez en cuando rescato para este blog.

Sucede que ya es un poco tarde. El tren va medio vacío. En mi vagón entra una mujer. Pantalón ajustado, botín de tacón y cazadora negra de polipiel. Edad, indefinida. Coleta alta y andar decidido. Los pasajeros, a lo suyo. Yo, también. Hasta que una voz atronadora nos despierta a todos. Es la susodicha. Se ha plantado en mitad del vagón y, en tono muy chillón, empieza un discurso que tiene pinta de largamente ensayado:

“Perdonen que les moleste. No crean que me apetece nada lo que voy a hacer. Menos incluso que a ustedes. ¿Qué les importa mi vida?.  A ver si creen que lo hago porque me gusta. No. No es eso. Es que no tengo otro remedio. Por eso me molesto en molestarles….”.

Y chu-chu-chu-chu…La espontánea larga y larga. Todo muy rebuscado. El tono, modulado. Las formas, muy logradas. Que si esto, que si lo otro, que si lo de más allá. Se va a acabar ganando esa ayuda que desde el minuto uno todos sabemos que nos acabará pidiendo. Pero lo bueno llega casi al final del larguísimo speech. En apenas cuatro frases, la mujer desvela sus armas: se ha empapado del periódico gratuito que reparten en la calle. En un minuto cuenta que es maestra de infantil –no hay que pasar por alto que acabamos de vivir una huelga en la educación-; que –“como tantos de ustedes”,  recuerda-, está en paro; que –“como muchos de ustedes”, vuelve a recordar- está a punto de desahuciarla de su casa -“un señor juez desalmado”- y que, si la desahucian, puntualiza, la Comunidad de Madrid le quitará la custodia de esos niños a los que ya no tiene para dar de comer.

Me deja sin aliento. ¡Impresionante!. Sus palabras condensan la actualidad en cuestión de segundos. Le faltó presentarse como afectada por las preferentes  o víctima de una negligencia médica por los recortes sanitarios.

Hoy, pura coincidencia, la he vuelto a ver. A lo de maestra de infantil añadió que era interina y, dato confuso, que estaba también en Primaria. De repente, ya no tenía hijos. Se mantenían el desahucio y el juez malvado. Añadió el dato de que tendría que alquilar una habitación para no dormir en la calle, pero acortó su chillona perorata. Tal vez porque tenía prisa por bajarse. La ví salir corriendo hacia una boca del metro. Quizás para soltar el mismo rollete de artistaza consumada. En nuestro vagón, al fin y al cabo, había poca parroquia.

La escena, que como todas tiene un punto final, acaba con un vigilante de seguridad corriendo a toda leche por los vagones. Quizás iba en su busca. O puede que fuera trás el hombre con mochila que, día sí día también, nos cuenta que ha perdido su trabajo tras un Expediente de Regulación de Empleo de su empresa y lo que, lógicamente, eso ha supuesto en su vida.

Un apunte final: pese a que muchos sabemos que, en los discursos de los espontáneos, esos que sacuden nuestra modorra cuando viajamos en transporte público, hay mucho de improvisación, otros tantos acabamos soltando dinero. Aunque sólo sea por premiar una actuación digna de mención en la gala de los Goya. Que ya tiene su trabajo.

Escribo todavía tocada por el titular: “Aparece muerta en su domicilio la madre del niño atropellado en la cabalgata de Málaga”. Recuerdo perfectamente aquel caso. Tan cruel que parecía una broma macabra del destino. ¿Cómo sobrevivir a algo así?.

Pasan las horas y se certifica que, al parecer, la muerte de esa madre fue por causas naturales. En cualquier caso, el suceso me conduce a un tema sobre el que a menudo debato en mi entorno profesional. Leo que esta misma primavera Portugal ha aprobado un nuevo Plan Nacional de Prevención del Suicidio con el que se pretende reducir esas muertes que, en el país vecino, superan ligeramente a las de accidentes de tráfico.

Salto de Portugal a España. Aquí, que tanto presumimos de nuestras cosas, solo hay dos hospitales, uno el Sant Pau de Barcelona y otro el Complexo Hospitalario de Ourense, que cuentan con programas específicos para trabajar en la prevención. Y gracias. Antes de la crisis, la idea era que ese tipo de programas se extendieran por toda España. La cosa, claro está, quedó en nada. Si no hay dinero para otras cuestiones…En realidad, nadie piensa que el tema sea demasiado importante salvo cuando se utiliza como arma arrojadiza en el terreno político por aquello de los desahucios.

Me da igual que este sea un tema tabú. Quiero hablar de ello. Coincide, además del titular con el que arranco este post, que esta semana me llaman y me cuentan de alguien que se suicidó.  Dueño de un bar. Al que le subieron el alquiler. Con el local cada vez con menos clientela. ¿Tuvo una cosa que ver con la otra?. No se sabe. Quien llama dice que el barrio está conmocionado. Era un hombre joven, muy apreciado por los vecinos y nada hacía sospechar….

En 2010 publiqué un amplio reportaje titulado “Las muertes silenciadas”. Hay reportajes y reportajes. Algunos con los que te diviertes, otros que te aburren, los hay que te estimulan, de los que apenas ni te acuerdas  y otros que nunca olvidas. El de los suicidios fue uno de los reportajes más interesantes de cuantos hice. Por todo lo que aprendí, pese al miedo que me daba acercarme al tema. Los mismos psiquiatras y psicólogos a los que entrevisté durante días –la mayoría unas eminencias en lo suyo- se extrañaban de que una revista quisiera abordar un  tema tan feo para todo el mundo. Tengo la suerte, les explicaba entonces, de trabajar en un medio que no se acoquina fácilmente y tiene el arrojo de hablar de lo que otros consideran tabú.

En suicidio el primer mensaje que me quedó claro es que era simplista decir que había más muertes por la crisis. El segundo, y quizás el más importante, que había que desmontar los mitos. Es mentira que si hablas de ello contagies a otros. Es más, es bueno ponerlo sobre la mesa. No silenciar que hay personas que, literalmente, no pueden con su vida. Quitar el estigma. Para ayudar. Lo que pasa, contaba entonces el psicólogo Javier Jiménez, presidente de AIPIS, que sabe como nadie de todo esto, es que “es muy incómodo reconocer que la gente se mata por problemas emocionales y no hacemos nada. Algo está fallando en la sociedad y no hablo de valores éticos o morales”.

Recuerdo estar en una plaza de Madrid, mientras hacía el reportaje, y encontrarme con un grupo de bomberos que hacían una demostración de esas de rescate, perros incluídos. Me acerqué a uno, me presenté y le pregunté por el asunto. Me dijo que, cuando se producía un suicidio, la orden era ocultarlo. Tanto es el estigma que, me contaba un psiquiatra, muchos casos no se registran porque no pasan por un juez o, si son personas mayores, se certifican como muerte natural. Recuerdo otro dato que me impactó: hay personas que utilizan los accidentes de tráfico para matarse. Hombre, solo, que se empotra contra un árbol… Oficialmente, un accidente. Extraoficialmente….Detrás de cada suicidio, hay factores genéticos. Pero también ambientales. En España, entre las causas, influyen mucho las rupturas sentimentales.

Si se habla abiertamente del suicidio se podrá trabajar para evitarlo. Si se destinan recursos para formar a los sanitarios, estos tendrán herramientas para saber si al paciente que tiene delante de sus narices se le ha cruzado el cable o si su sufrimiento es tan extremo como para acabar con todo. Dicen que lo mejor es preguntar directamente ante la más mínima sospecha. Para poder ofrecer algún tipo de salida. En el 90 por ciento de las tentativas de suicidio que se producen cada año en España – en cualquier hospital de Madrid entra cada día una persona que lo ha intentado- hay detrás una patología mental. Sobre todo depresión.

Es falso ese otro mito, tan instaurado, de que quien avisa, nunca se suicidará. Enrique Baca-García, jefe de Psiquiatría de la Fundación Jiménez Díaz, contaba que hasta el 60 por ciento de los suicidios se presentaban en pacientes depresivos y que si muchos de ellos hubieran estado tratados, no lo habrían hecho.

A partir de ahí, podemos seguir mirando hacia otro lado y hacer como que no existe. Imagino que, en el fondo, es un fracaso de todos no conseguir que otro encuentre los motivos suficientes como para seguir adelante.

PD. En el mismo Sant Pau de Barcelona se presentó hace algo más de un año la primera asociación de familias de suicidas: Después del Suicidio-Asociación de Supervivientes (DSAS). La preside Cecilia Borràs, que perdió un hijo. El título de este post está tomado del lema de la asociación.

Si vas con los ojos bien abiertos siempre hay historias que contar. Esta es pequeña. Como otras. Pero inmediatamente me sugiere un post. Sucede que espero el autobús en una parada donde solo estamos tres personas, entre ellas un hombre en silla de ruedas. No es muy mayor y parece encogido sobre sí mismo. Como si solo tuviese movilidad, poca, en sus brazos.

Llega el autobús, casi vacío. “¿Se las manejará el hombre solo?”, me pregunto. Ante la duda de si entrometerme le puede parecer mal, me subo. Desde arriba, veo que el conductor baja la rampa. El hombre se acerca. Pero no sube. Se oyen pequeños pitidos. “Pi-pi-pi-pi”. Tiene pinta de que no se las arregla. Menos mal que apenas hay tráfico. Si no, ya hubiera comenzado la cantinela de bocinazos.

El autobusero sigue esperando a que el hombre suba. Es joven y lleva gafas de sol oscuras. Parece como que la escena no va con él. Los del autobús, muy pocos como ya he dicho, seguimos mirando. Pero el hombre se queda paralizado. No se mueve. Parece girar sobre sí mismo y sobre su silla.  También que no puede hablar. Pero, sobre todo, parece, o eso imagino yo, como si no quisiera pedir ayuda. Como si quisiera ser autosuficiente. Preservar su dignidad.

Pasan los minutos. No sé que hacer. Me pongo un poco nerviosa, la verdad. Hasta que decido bajar a ayudarle. Al tiempo, se levanta un señor y baja conmigo. Yo, en realidad, la lío más. No sé manejar la silla, no me hago con ella y casi la empotro contra la marquesina. El hombre balbucea nervioso y señala con su mano encogida a un mando que tiene la silla. Debe pensar, con razón, que soy negada. “’¡Déjame a mí!”, me dice el señor que ha bajado conmigo. Afortunadamente, se hace cargo de la situación y, no sin dificultad, consigue enfilar la silla por la rampa. El autobusero, como digo, a lo suyo. No se sabe si está o se ha evaporado.  Parece decir: “Que se las apañen”.

Al final, el señor consigue encajar la silla en el lugar reservado para personas con discapacidad. Entonces, se vuelven a oír los pitidos. “Pi-pi-pi-pi”…Es el hombre, que intenta ponerse en el sentido de la marcha del autobús. Una señora mira molesta. Es la misma que antes puso cara de fastidio cuando no podía subir la rampa y el autobús no arrancaba.

Al bajarme miro al hombre de la silla de ruedas. Da la sensación de que está atrapado. Me gustaría haberle conocido antes de que le pasara eso que le ha postrado. Imagino que, hasta hace no mucho, quizás era alguien que acudía todos los días a un trabajo. Que bailaba o corría maratones. Puede que me invente la mitad. El caso es que, antes de bajarme, me vuelvo hacia él. Tiene los ojos azules. Muy bonitos. En realidad, bajo tanta parafernalia, hay un hombre guapo. Él, baja la mirada.

En el fondo, supongo que siempre necesitó ayuda para subir esa rampa. Pero que está acostumbrado a apañárselas solo.  Ayer mismo leía un artículo sobre las dificultades que tienen las personas con movilidad reducida –también las que no oyen o no ven- para moverse en la ciudad. Es lo de siempre. Si no estás en  una silla de ruedas, si no cierras los ojos para hacer como que eres ciego, no te metes en el pellejo…Como no te metes en el pellejo, no eres ni capaz de imaginar lo que para esa persona podía suponer subir a ese autobús.

De repente, me acuerdo de Apolonio, el primer hombre negro al que conocí.  Yo era niña y veraneaba en unos apartamentos turísticos cercanos a la playa de El Zapillo, en Almería. En el mismo edificio vivía Apolonio. Era el dueño de un pub que estaba enfrente de los apartamentos. Mis padres, que ya entonces apuntaban maneras de salirse de lo establecido, se hicieron sus amigos. Cuando tenían que hacer alguna gestión, nos dejaban a su cargo. Apolonio nos ponía en una esquina de su pub –hablo en plural porque retrato a un manojo de niños- y nos daba coca-cola y cacahuetes. A su manera, prohibía que viésemos nada que no considerase conveniente.

El asunto es que un día subía yo al apartamento y oí voces que salían del ascensor. La puerta se había quedado medio bloqueada y, por una rendija, se oteaba dentro a un grupo de chicos negros que pedían ayuda. Corrí de un lado a otro. Hasta que apareció Apolonio. Entonces, o así lo recuerdo, intenté explicarle lo que pasaba: “Verás hay unos chicos…¿cómo te diría?, como un poco oscuros, tirando a morenos; a lo mejor son amigos tuyos porque son como de color un poco marrón…”. Yo entonces pensaba que decir negro era algo malísimo. Un insulto. Por lo de las connotaciones racistas, el tono peyorativo….

Apolonio me ayudó a salir del embrollo: “¿Qué quieres decir, niña? ¿Que mis amigos negros se han quedado encerrados en el ascensor?. Pues dí negros y no te líes. Es su color, ¿no?. Tú eres blanca y yo negro. Habla claro”.

Un post más mezclo un poco churras con merinas. Tan sólo quiero sugerir que, a veces, ser tan políticamente correcto te convierte en un pasmao.

El santero Ramón. Foto: Eva Peñuela.

Tenía preparado un post de esos que te salen de un tirón pero me urge acudir a otro asunto relacionado con un reportaje que publiqué hace unos días. El del santero Ramón, hasta hace poco responsable del cuidado del santuario de la Virgen de Cortes en Alcaraz, Albacete, de la que es muy devoto el ex presidente del Congreso, José Bono. El político es de los que cada año va en peregrinación al santuario, que queda cerca de su pueblo natal, Salobre, también en Albacete. Cuando era el mandamás de Castilla-La Mancha, acudió para dar las gracias a la Señora por las fuerzas que le había dado en la campaña electoral. “La Virgen de Cortes es el hilo conductor de toda la comarca”, llegó a decir en una ocasión. 

A lo que vamos. Las prisas por publicar este post vienen dadas porque me llaman desde Alcaraz y me cuentan que la Real Archicofradía que rige los designios del lugar está amedrentando a las  personas que aparecieron en el artículo.

Vamos a situar la historia, empezando por lo que yo viví en esa localidad. Ramón cuidaba el santuario de la Virgen en el más amplio sentido de la palabra: limpieza, mantenimiento y, por supuesto, chapuzas varias. Así durante casi quince años. Hasta que, cuando pidió una mejora en sus condiciones laborales, hará cosa de cuatro años, se puso en el punto de mira de la Real e Ilustre Archicofradía de la Virgen de Cortes, formada por unos señores muy devotos/as, según ellos mismos hacen saber.  Esta institución es la que decidió hace unas semanas despedir a Ramón. Dicen que no atendía bien sus labores. Afinando, que era un “vago” y un “borracho”. Ramón, agraviado, denunció su despido.

Santuario de Nuestra Señora de Cortes. Foto: Eva Peñuela.

Con estos elementos, allá que nos fuimos  Eva Peñuela, fotógrafa, y servidora a reportajear la historia del polémico despido. En el santuario hice lo que se llama trabajo de campo. Recabé lo que decían unos y otros sobre la marcha forzada del santero. También los dimes y diretes sobre la Archicofradía. Muchos y variados. Es más, voy a dejar en el tintero algunas cosas que me hicieron saber que, por insólitas, ni me atrevo a reproducir. Además, me tomé un café, paseé bajo la lluvia, admiré la serranía, compré estampas de la Virgen…En fin, esas cosas que tanto se echan de menos cuando estás todo el día metida dentro de una redacción y tu único horizonte es la vista del ordenador de enfrente.

Transcurría la mañana tranquila en el santuario cuando, como muy acelerado, llegó el presidente de la Archicofradía. Alguien, por lo bajini, me chivó quien era. Un hombre llamado Javier Navarro. Me dirigí a él. Pero, pronto, me dí cuenta de que estaba de malas. Vamos, que no le gustaba nuestra presencia. Intenté, por activa y por pasiva, hablar con el susodicho. Pero se escapaba de mí. Ni me miraba. Bueno, sí. Sólo me miró para, con muy malos modos, decirme que me prohibía citar su nombre. Momento tensión. Yo, erre que erre.

-“Javier, por favor, ¿podría pararse y hablar un momento conmigo?”,  “Javier, escuche, solo quiero saber qué pasa con el despido de Ramón”, “Javier sería bueno que dieran su versión sobre lo ocurrido”…

Y tal y tal y tal. Nada. Cero. Seguía huyendo enfurruñado. La escena fue un poco de traca. Nunca se me dio semejante caso. Yo le perseguía por una esquina. Él, se escapaba por la otra. Para mostrarme su desprecio, cuando le hablaba, me ignoraba. Don de gentes, desde luego, no tenía. En cuanto salí del santuario para dirigirme al pueblo supe que la noticia de que dos reporteras de Interviú estaban en Alcaraz corría como la polvora. También intuí que mil ojos nos miraban por todas las esquinas aunque, en una mañana fría y fea, todos parecían escondidos en sus  casas. Ya en el pueblo quise hablar con algún otro responsable de la archicofradía. Por teléfono, porque nadie quiso verme. Móvil en ristre, llamé a unos y otros.

-”Pero, verán ustedes, que ya que estoy en el pueblo me gustaría que contrastásemos esta información. Les estoy dando la oportunidad de hablar. Estaré en Alcaraz todo el día. Les dejo mi teléfono…”, repetía yo.

Nada. Cero. Lo intenté con el secretario de la cofradía…Corregiré algo. Me escribe José Plaza Bázquez, que se presenta como abogado de la Archicofradía. Me dice que es “absolutamente falso” que yo intentara contactar con él. Lo aclaro. Viene a decir que me hubiera atendido. Lo aclaro porque así me lo pide. También le aclaro a él que a mí me facilitaron el teléfono de una persona que me dijeron era el abogado y nunca respondió a mis mensajes. Lo intenté también con el párroco de Alcaraz de quien he de decir que, aunque tampoco quiso verme, al menos me atendió con cortesía. Se remitieron a un comunicado que nunca llegaron a mandarme -sí a los medios locales- en el que justificaban su silencio diciendo que el tema del santero era privado y no había que darle publicidad. Quise también que hablase la alcaldesa. Confié en que al ser una chica joven, al menos estaría dispuesta a explicar qué sucedía en el pueblo. Me equivoqué. Quien más quien menos, en Alcaraz, tiene algún vínculo con la Archicofradía. Solo el obispado de Albacete respondió a esta revista cuando se le pidió su colaboración.

Iglesia del Santuario. Foto: Eva Peñuela.

El reportaje quedó con la versión del santero Ramón y su familia, los únicos que nos acogieron e invitaron a comer –por cierto un ajo con harina de chuparse los dedos- en un pueblo dónde, voy a ser sincera, tuve sensación de ser ‘persona non grata’.

Ahora me cuentan que esa Archicofradía que tan hostil se mostró conmigo está amedrentando a cuantos aparecieron en el artículo. La peor parte se la está llevando Pedro, que lleva el bar del santuario, porque se le ocurrió hacer un comentario relativo a que, si como en muchos otros puntos de España, Hacienda investigara ese santuario -el año pasado ingresó casi 400.000 euros, según sus cuentas públicas- se encontraría con sorpresas. Por ese comentario, a Pedro llevan días persiguiéndole. Le han dicho que, para asegurar algo así, hay que tener pruebas. Y, claro, ¿quién tiene pruebas de ese tipo de transacciones?.  Pedro está preocupado. El bar es su único sustento.

El comentario de Pedro tiene su aquel. En Cortes hay peregrinos tan agradecidos que, a modo de donativo, llevan sobres repletitos de dinero. La Virgen, cuentan allí, tiene dos cuentas. Una a plazo fijo con 120.000 euros. Interviú ha preguntado en Hacienda qué tipo de control existe sobre el ingreso de dinero en este tipo de instituciones y en concreto se ha interesado por el santuario de Cortes. Sin entrar en detalles sobre Cortes, desde Hacienda explican que existen procedimientos para controlar a los “donatarios” -quienes reciben las donaciones, en este caso la Archicofradía- de este tipo de instituciones y recuerdan que también los lugares santos están sometidos a inspecciones. Asimismo, señalan que, desde finales de año, está prohibido el pago en efectivo de más de 2.500 euros. Lo digo por lo de los sobres. Que a mí me han susurrado que en Cortes hay peregrinos muy, muy generososos. Ummmmm.

Pero los tentáculos de la cofradía van más allá. A la chica que tiene la tienda de souvenirs de la Virgen -que sólo puede abrir durante la semana, cuando no va mucha gente, porque los días grandes, cuando los peregrinos acuden en masa, la obligan a cerrar para abrir el local que regenta la archicofradía y que es el que ingresa buenos dineros- llevan días sin servirle género. Cuando llama para pedir artículos, no le contestan. Si la chica no tiene souvenirs para vender, no podrá pagar el dinero que debe a la Archicofradía por quedarse con el local. Es la venganza por aparecer en Interviú.

Me dicen que, incluso, en un foro de Internet sobre Alcaraz, se ha suplantado la identidad de la hija del santero, menor de edad,  y por su boca se han vertido todo tipo de calumnias e injurias contra su padre. Ese tema ya está en la Fiscalía. Hay a quien también han abucheado en público por dejarse ver en esta revista. La cosa pinta fea.

Vista del santuario. Foto: Eva Peñuela.

No sé porqué no me extraña lo que me cuentan desde Alcaraz. Salí de allí con mal sabor de boca. Lo que empezó siendo un post costumbrista acaba siendo un post de tono más serio.  No sé si la alcaldesa, el párroco, el obispo de Albacete o el mismo Bono, pero alguien debería poner orden en el santo lugar porque lo que está sucediendo no es ni medianamente normal y la Virgen, desde luego, no tiene la culpa de nada. Está claro que algunos cofrades -no quiero meter a todos en el mismo saco- están inquietos. Ellos sabrán por qué. Aquí estaremos atentos. Por si nos da para hacer otro reportaje.

Últimamente me pinto los labios de rojo. Infunde seguridad a una misma y la transmite a los demás. Una mujer que se levanta y decide pintarse los labios así parece no dispuesta a achicarse por nada. Un truco como otro cualquiera. Curioso porque me cuentan que, en época de crisis, se venden más pintalabios rojos que nunca.

Apuro los minutos porque tengo que llamar a Canarias para un reportaje y porque, si no escribo rápido, se me irán las ideas. Llevo días que cojo este blog y escribo y borro, que vuelvo a escribir y vuelvo a borrar. Mejor tirar millas…

Lo de los labios rojos y el animarse a una misma va mucho más allá de un gesto de coquetería. Hoy he cogido la barra número 84 de una conocida marca de cosméticos y me he pintado los labios escarlata para encarar el día. Alguien fundamental en mi vida está a punto de empezar un tratamiento que, en teoría, le ayudará a mejorar la suya. Es una persona con artitris reumatoide (AR), una enfermedad crónica y degenerativa que se caracteriza por la inflamación de las articulaciones. Bueno, lo explicaré con mis palabras. Es una enfermedad puñetera. Mucho. Que te causa dolor. A veces insoportable. Que causa rigidez e hinchazón y que hace que pierdas la movilidad en las manos, las muñecas, las rodillas, las caderas…  En España afecta a más de 250.000 personas, la mayoría mujeres. Si os interesa, en esta página de ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis)  lo cuentan todo.

Si perteneces a una familia gallega siempre recuerdas a alguien con las manos un poco torcidas. Es casi tan natural como la lluvia que cae a menudo en mi tierra. El problema de esta persona que hoy protagoniza mi blog va más allá. Le diagnosticaron AR hace no tantos años. Había una gran reunión familiar  y ella se quedó que ni ‘pa’tras ni pa’lante’. Sin explicación aparente. A partir de ahí empezó el rosario de médicos hasta que unos análisis desvelaron la causa.

Desde entonces, la enfermedad ha ido avanzando sin pausa. Con temporadas mejores. Otras peores. Un día, esa persona te señala el camino por donde antes paseaba. Otro, llega del supermercado con sofoco por el esfuerzo de la pequeña caminata. En los últimos días, cuando va a misa, regresa apoyándose en las paredes, te explica una tarde cualquiera. Cada vez, acorta más las distancias. Y, aunque sigue sacando al perro, los trayectos son cada vez menores. Casi te acostumbras. El bastón y la silla de ruedas, ni mentarlos. Sería el acabose. Normal.

Sentirte incapacitada, cuando eres una persona de una fortaleza física y psíquica excepcional, cuando en tu vida has sido capaz de afrontar mil y un desafíos y cuando todavía te sientes capaz de hacer tantas y tantas cosas, es tremendo. Y eso que, en contra de lo que se cree, la AR no es sólo cosa de mayores. Conozco el caso de una niña a la que se la detectaron con 18 meses.

La buena noticia es que existe una terapia, llamada biológica, que ha supuesto una revolución para los pacientes con AR. Es un grupo de fármacos que proceden de tejidos o células y que estimulan o restauran la capacidad del sistema inmunológico de luchar contra la dolencia. Los médicos dicen que es el tratamiento más efectivo para la enfermedad.

Oí hablar de este tratamiento por primera vez hace pocos años a un médico del Hospital Puerta de Hierro de Madrid con el que hice un reportaje. Fue de las pocas veces en mi vida que mezclé lo personal y lo profesional. Consulté el caso al reumatólogo y me dijo que, frente a los tratamientos convencionales, este tipo de terapias estaban funcionando muy bien. Pero, la paciente de la que os hablo, que es díscola, se negó en redondo. Dijo que ella no iba a ser ningún conejillo de indias y prefirió quedarse con su tratamiento de siempre, ese que ya no le hace nada.

Ha tenido que llegar “un santo varón“, según sus palabras, para ponerle las pilas. El “santo varón” es el reumatólogo que la vio hace unos días, la encontró muy mal y le dijo que inmediatamente tenía que comenzar esa terapia. Vamos, que “o sí o sí”. Sin plan B, le advirtió. Es su única salida. A ella le asusta. Al principio estaba animada. Ahora, acongojada (por no decir algo más fuerte).

Mis labios rojos de hoy van, por supuesto, por esa sanidad pública que, por ahora, sigue cubriendo una terapia que, me consta, es muy cara. Pero, desde luego y por encima de todo,  por esta queridísima persona a la que han citado en un hospital para iniciar un tratamiento que, crucemos los dedos, puede cambiarle la vida. Desde aquí todo mi ánimo y un beso de carmín.

Hace cosa de un par de meses en mi casa entró un erizo africano. Me refiero a que llegó directamente de una tienda de mascotas. Es pequeño y responde al nombre de Sebastian –sin acento-, Sebas para los conocidos. Al principio, no me hizo gracia ninguna. Tuve, simplemente, que aceptarlo. El erizo venía a cubrir el hueco de un perro que nunca llegó. No cabía discusión.

Es hoy y todavía no puedo tocarlo. Veo esas patillas rosadas y se me representan toda clase de roedores, la peor de mis pesadillas. ¡Aaaaarggg..!, ¡Qué duro!. Para superarlo, hago como que es un koala, un osito, un peluche…lo primero que se me ocurre y canto “lalalalala” . Así me olvido de su parecido ratonil.

Los sábados toca limpieza de jaula. A Sebas le sienta fatal. Se pone histérico y salta como loco. Pienso que es cosa de cambiarle el hábitat. Le descoloca. Por lo demás, apenas te enteras de su presencia. Afortunadamente. Por el día, está hecho una bola y casi no se mueve. Las noches, eso sí, son para él la fiesta del pijama. Trastea por la jaula en busca de agua y comida y, como ahora le ha hado por esconderse debajo de una cama de periódicos, monta un circo de mucho cuidado. Al principio, cuando sentía mis pasos, se hacía bola y se escondía debajo del periódico. Algo hemos avanzado porque, últimamente, cuando me oye taconear, a veces ya no se esconde. Se deja ver unos instantes y desaparece. Un triunfo.

Desde que vive en casa, me da por recordar esa cinta francesa, basada en el libro del mismo nombre de Muriel Barbery, titulada “La elegancia del erizo”. Una peli de una mujer fea y solitaria  y una niña repelente, e igual de solitaria, que descubren que son dos almas gemelas. Me gustó aquella película.

La vida es tan absurda que, un día, en un blog de una revista como Interviú que en teoría debería versar sobre temas sanitarios, te encuentras admitiendo que dices monerías a un erizo africano que te espía desde su jaula. La vida es tan impredecible que tu empresa cambia de ubicación y tú, que apenas te movías del centro de Madrid, te ves cogiendo un tren un 11 de marzo. Y resulta que hasta que no te subes a ese vagón no te das cuenta de que los trenes no sólo hacen largo recorrido, sino que los hay que apenas recorren unos kilómetros y llevan a  las personas de un lado al otro de la ciudad. Y por un instante te pones en la piel –cosa que nunca habías hecho, por mucho que lo hubieras sentido- de aquellos que un día cogieron el tren para no volver. Y, entonces, antes de bajarte en la próxima, piensas en el erizo, tan tranquilo en su jaula. Tan protegido. Tan elegante. Y sonríes.

El ginecologo jubilado Gonzalo de Federico con el ecógrafo que tiene el dispensario San Antonio. No se sabe si lo que viene es niño. Foto: Alberto Paredes

Eran los Goya y la actriz Candela Peña se subió al estrado y denunció que, en el hospital dónde murió su padre, no había mantas para taparle ni agua para darle. El tema ha traído cola. El director del centro se apresuró a desmentirlo. Venía a decir que las cosas no llegan a ese extremo. No voy a entrar en la polémica porque tengo otro asunto que me urge más. Os dejo este enlace de un reportaje que publiqué en 2011 y que relataba como, ya entonces, en los hospitales públicos catalanes no daban ni agua a los pacientes, ni pañales a las parturientas.

Digo que tengo otro tema que corre más prisa porque hay quien ni tan siquiera tiene derecho a ir a un hospital a que le atiendan.  Ahora mismo conozco el caso, publicado en el diario Levante, de una mujer rumana que fue al hospital de Alzira (Valencia) con fuertes dolores provocados por un aborto espontáneo. Cuando el sanitario descubrió que la tarjeta sanitaria que llevaba no era la suya, la denunció a la policía.

Un grupo de pacientes espera para ser atendido. Foto: Alberto Paredes.

Que la reforma sanitaria lo ha puesto todo patas arriba es una realidad. Que hay quien ni tiene derecho a que le recorten en sanidad porque queda fuera del sistema, también. Y no sólo inmigrantes en situación irregular -que en teoría tendrían derecho a la atención en urgencias, parto, postparto y pediatría- también españoles. Quedar fuera no sólo es que no pueda verte un médico, también no tener para pagar tus medicinas o poder seguir un tratamiento. Esta misma semana, la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria daba a conocer los datos del Observatorio de Derecho Universal a la Salud de esta comunidad. El informe destaca los casos de pacientes crónicos que no pueden costear sus tratamientos, especialmente diabéticos y portadores del VIH.

¿Véis la foto que abre esta entrada?. Es el ecógrafo del que dispone el pequeño dispensario San Antonio de Madrid, del que hablo a menudo aún a riesgo de ser pesada, que me da igual. El ecógrafo de la foto es tan viejo tan viejo que no se sabe si lo que viene es niño o niña, según el ginecólogo que lo maneja. Como los oftalmólogos y ópticas de la Fundación Rementería, el odontólogo, la psiquiatra, el traumatólogo, el endocrino…el doctor De Federico va a San Antonio sin cobrar ni un euro. Allí, coordinados por las hermanas Sor Guadalupe y Sor Olvido, dos veteranas sanitarias, atienden a los enfermos de forma altruista. Desde a la anciana del barrio con una pensión pequeña que no le llega para pagar a un podólogo, hasta los que no tienen nada. Nada de nada. Ya sabéis, esos que duermen en los albergues y comen por dónde pueden. Esos que, como vosotros y como yo misma, necesitan sacarse una muela, ponerse unas gafas o curarse una infección. Lo cuento porque lo vi.

Botica del dispensario. Foto: Alberto Paredes.

En San Antonio llevan muchos años tratando a los que quedan excluidos de este sistema que ya no es universal ni gratuito. Nunca preguntaron nada a los que entraban por la puerta. Ni de qué familia era, ni de qué medios disponía. Ni si era de aquí o de allá. Los lunes, hay reparto de medicamentos con receta médica. En la cola, cada vez más españoles que, o comen, o pagan sus medicinas. Pobres.

Resumo. El reportaje se publicó a finales de 2012. El tema despertó interés en las teles y esas cosas. Fueron días de ajetreo mediático para las hermanas y Jesús, franciscano capuchino y responsable del pequeño y humilde centro de salud que sostienen como buenamente pueden. Aclaro que muchos de los pacientes que les llegan son enviados directamente desde los propios hospitales donde ya no tienen derechos.

El hermano Jesús Rodríguez, responsable del dispensario. Al fondo, sor Olvido. Foto: Alberto Paredes

El hermano Jesús me mantiene al día de lo que se cuece en el dispensario. Es divertido y cuenta las cosas con mucha gracia, sin lloriqueos. Aunque lo que las hermanas y él mismo ven allí cada día sea parte de un gran drama. Pues bien. Han pasado unos meses y San Antonio ya no está en el candelero, ni sale en televisión, con lo que eso tira. Ellos han seguido a lo suyo, pero cada día tienen más trabajo y menos medios. Han notado un descenso en las medicinas que reciben, pese a las campañas para ayudarles. La última del Banco Farmacéutico. Por cierto, cuentan desde esta ONG que recoge medicinas para los que no tienen que, pese a que este año han doblado las cifras (20.000 unidades), no les llega para cubrir lo que les piden las entidades con las que trabajan.

En San Antonio confían mucho en la providencia, se lo toman con cierta calma, aunque de las palabras del hermano Jesús se desprende que las cosas no están siendo fáciles. Necesitan ayuda. “El ecógrafo, de momento, se resiste. Paciencia…”, dice.

Me permito insistir porque digo yo que alguna clínica, algún hospital, alguna consulta, algún médico, gestor sanitario…dispondrá de un ecógrafo para donarles a este peculiar equipo que atiende a los que ya les han recortado absolutamente todo lo que hay que recortar. También me permito pedir que se les donen más medicinas, o más gafas, o instrumental médico, o gasas, o pañales… A ellos y a los que están trabajando como ellos. A cambio de nada. Esta misma semana publicamos en Interviú un tema del importantísmo trabajo que hace Médicos del Mundo en barriadas marginales de Málaga y Almería con la población inmigrante.

Lo sé. Soy pesada. Mucho. Pero, repito, me da igual. Forma parte de mi trabajo.

La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Copio y pego de la página web que tiene la asociación española del mismo nombre. Dicho esto, cuento que me llama Xènia Cid, mamá de Arnau, de 6 años y aquejado de esta enfermedad. Muy rara y muy grave. Tan rara que en España apenas si hay un centenar de familias afectadas. Tan grave que los niños tienen una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias. El tratamiento  curativo es un trasplante de médula ósea a partir de un donante familiar compatible, algo que no ocurre a menudo.

Con voz muy dulce y casi pidiendo perdón, Xènia me explica que ha escrito un cuento para que su hijo Arnau entienda porqué va tanto al médico y porqué su vida, tan cortita, ha experimentado tantos cambios. El cuento, publicado en castellano y en catalán,  se titula “Arnau tiene una enfermedad escondida”. Es un relato solidario y pretende recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad. Toda ayuda, dice la mamá, es poca.

¿Cómo negarme a dar publicidad al cuento de Xènia?. Animo a todo el mundo a que lo conozca y, si puede, lo compre. Hoy mismo, la FEDER –la Federación Española de Enfermedades Raras, que da voz a unos tres millones de españoles- ha presentado un estudio en el que, entre otras cosas, pone de manifiesto que el coste medio de una enfermedad rara es de entre 500 y 700 euros al mes para una familia.

El informe se da a conocer poco antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras -el 28 de febrero- y resalta que, en el caso de que sea un hijo el afectado por la enfermedad, uno de los padres tiene que dejar el trabajo para cuidarle. Los recortes, las reformas, los copagos…no han hecho más que echar leña al fuego. Ya no entro en detalles pero os podéis imaginar el drama.

En Interviú hemos publicado varios reportajes sobre este tipo de dolencias. Por mi parte, no es la primera vez que en este foro hablo de enfermedades raras. Nunca está de más volver a hacerlo. Cuantos más sepan del cuento, más posibilidades habrá de que alguien lo compre. De ahí que, como ella me pide a mí, yo os pida que tuiteéis, retuiteéis, compartáis y todas esas cosas de buena voluntad. Esta vez por Xènia y por Arnau. Para darles un poco de esperanza.