Una noche de jazz

A Nacho de Noche, que es mi compañero de mesa y además un tipo muy divertido, le encanta meterse conmigo. Es una afición como otra cualquiera. A mí ya me da igual lo que me suelte. A veces, apuesta fuerte y escala tonos…Cuando me escandalizo, se muere de risa. Aprovecho para decir que no os perdáis su blog, del mismo nombre. No tiene desperdicio. Como él.

Nacho y servidora competimos recientemente en un reputado concurso de blogs en el que también participó Alberto Gayo, adjunto al director. Cada uno en su categoría. Como, desde el primer momento, nos situamos bastante bien entre la competencia, nos vinimos arriba y disfrutamos como críos de esas semanas de reñidas votaciones. A nuestro lado, viviendo la campaña con intensidad, siempre arropándonos, Inma Muro, también compañera, bloguera y risueña incorregible. Valió para reírnos, mucho, a costa de recabar votos, ya fuera en el cuerpo a cuerpo –cazando al vuelo a la gente por las aceras- como entre nuestros contactos. De entre los tres, solo Alberto Gayo resultó merecidísimo finalista con su blog. Bien que nos alegramos. En unos días, sabremos si resulta ganador. Cruzo dedos.

image buenaEl asunto es que a Nacho –al que invitan a cuanto sarao se celebra en Madrid- le gusta reírse de y conmigo y me manda cosas como el cartelito que ilustra esta entrada. Por supuesto, lo adereza con comentarios muy irreverentes y un tanto faltones. Yo, ni caso. Me río. Cómo no. Reírse es lo más sano del mundo. Tiro de estudios de gente seria, tipo la Universidad de Navarra, que aseguran que alarga la vida. Casi una obviedad.

Me gusta reírme porque me da la gana. Es decir, con lo que me hace gracia. Rechazo de plano, ese mensaje de que hay que estar siempre feliz, contento, transmitir positivismo y mostrarse estupendo.  Nunca me han hecho gracia los chistes ni la gente que siempre quiere ser graciosa. No me gusta, pero nada, que me obliguen a reírme. Ni aparentar siempre que soy inmensamente feliz. Conste que no soy la única que se rebela contra ese tipo de imposiciones. Uno no puede estar siempre transmitiendo esa imagen de aplastante seguridad, de extroversión, de optimismo desbordado y desbordante…Sí, ya se sabe, la vida es dura y hay que mostrar la mejor cara y tal y tal para que no te aplasten, pero agota. ¿O no?. Mejor ser uno/a mismo/a. Sin tanta floritura.

Llevo días en los que me río mucho. Tipo carcajada. La última ocasión, un estupendo concierto de jazz y una cita a ciegas colectiva. Surrealista y delirante, por las anécdotas. Divertidísima y cordial, por la compañía. Quien nos une, una mujer que se ríe mucho, a lo grande, sobre todo de ella misma. Que no todo el mundo tiene esa capacidad. Es más, diría que, al menos en mi entorno, solo un puñadito. Todos tendemos a tomarnos demasiado en serio a nosotros mismos. Yo, la primera. Error.

Cuando eso ocurre, cuando la risa se contagia, se expande y te atrapa, es casi un pequeño milagro. Te da fuerza, te llena de esperanza y cambia tu perspectiva de vida. Es más, diré que este post de un viernes casi de vacaciones para muchos arrancó con una historia bien diferente que viví hoy mismo. Real como siempre, que aquí no me invento nada. De esas muy mías, tirando al drama. Porque la desdicha ahí está, agazapada en cualquier esquina, como yo me la topé muy de mañanita. La historia era dura, la verdad. Tanto que se me ocurrió mirar a Nacho y preguntarle cómo la veía para insertar en este blog. Su gesto, un tanto horrorizado, me hizo desistir. Y le hice caso. Borré todo lo escrito y comencé de nuevo. Como si nada.

Definitivamente, mejor reírse.

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Notición, notición

Cuando una es “erre que erre” lo acaba consiguiendo. Y Gema Esteban, médico en Mojácar  (Almería), es de esa clase. De las que un día se dijo que, por más que las cosas vinieran en contra, ella daría la vuelta a la tortilla y las pondría a favor. Dicho y hecho. Intento abreviar. Gema preside la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram. Es ya una asidua visitante de este blog. De ella he hablado en varias ocasiones. Hace apenas unas semanas escribí una entrada sobre la vergüenza que suponía que los enfermos de Wolfram –una de esas dolencias rarísimas- se hayan quedado sin su revisión anual – algo muy importante para sus problemas de salud- en un hospital, público, también de Almería. Por obra y gracia de la Junta de Andalucía que tomó la decisión de que no tenía porqué ocuparse de ellos dado que algunos llegaban desde otras comunidades autónomas.

Digamos que ya es agua pasada porque, a base de no cejar en su empeño, Gema Esteban, que además es delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, ha conseguido lo imposible. Con unas cuantas llamadas de teléfono, mucho tesón y una esperanza ilimitada, ha  logrado que el Ayuntamiento de Mojácar se implique en el proyecto; que una mutua (Fraternidad Muprespa) ceda sus instalaciones para la revisión; que una clínica, Novovisión, se ofrezca a verles  gratuitamente; que un equipo de médicos estupendo acudan desde distintos puntos de España, de forma altruista, a reconocerles…Además, ha recabado el apoyo del Colegio de Médicos, del Sindicato Médico…

Seamos sinceros, todo eso es una vía alternativa. Lo suyo es que se hubiera hecho cargo la sanidad pública. Pero, a falta de una solución inmediata, no queda otra que tirar de solidaridad. “Las familias y yo seguimos esperando poder realizar ese seguimiento dentro del sistema sanitario público“, explica ella.

Las buenas nuevas desde Almería me llegan con un mail cuyo asunto es: “Notición”. Tal que lo leo, me imagino a la médico dando saltos de alegría en el salón de su casa. Del desánimo más absoluto a la euforia. Eso sí, con muchas paradas de por medio. Ya conté en otras ocasiones como una vez se acercó a la Princesa Letizia, con la que coincidió en un Congreso, para plantearle el drama de estos enfermos. Ahora descubro que ha coincidido con la Princesa otras veces. Y que ésta siempre se mostró cariñosa con ella. Y preocupada por los enfermos. Es más, piensa que le ha ido abriendo puertas.

image007Sea por la principesca intermediación, sea por su empeño en no darse por vencida. Sea por lo que sea, el notición que hoy cuento es que –para sonrojo de la Junta de Andalucía- la doctora Gema Esteban ha conseguido su propósito. Ella solita. Así sin más…. La Asociación que preside esta médico valiente y comprometida, vuelve a sacar pecho por sus enfermos. “En momentos como ahora de recortes –dice ella- se demuestra que con voluntad todo se consigue y que hay muchos profesionales sanitarios que tienen vocación y sienten su profesión. Hay mucha gente buena y solidaria”. ¿No es para sonreír?.

Este fin de semana –desde hoy viernes 28 hasta el domingo 30- la médico lo tiene ajetreadito. En su calidad de delegada andaluza de FEDER, se ha llevado a Almería a un buen grupo de expertos para hablar de enfermedades poco frecuentes. El colofón llega el domingo: en Mojácar –por cierto, confesaré que es uno de los sitios de España por los que más cariño siento- tendrá lugar una carrera por los Wolfram. La implicación de mucha gente desinteresada ha dado sus frutos.

Ahora solo falta que Adri y Dani, que viven en Soria, y Julia e Israel, que están en Toledo –por citar a las familias con las que más contacto tengo, sin olvidar al resto- cuenten con medios para llegar hasta Almería y poder alojarse en un hotel. Que son un puñado de  kilómetros, la gasolina cuesta mucho y nadie anda sobrado de pasta. Por la parte que me toca, y dado que en varias ocasiones he hablado de esto, solo sentirme igual de contenta. Sin duda, de las mejores noticias de las últimas semanas. Un auténtico notición.

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Mucho más que un bocadillo

Esta galería contiene 3 fotos.

Debe ser grande eso de que te declaren “el padre más guay del mundo”. O la madre. Si tienes hijos, aspiras a su máxima felicidad. ¿Cómo no?. Pienso en ello casi recién llegada de un viaje que, a nivel personal, … Sigue leyendo

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Vergüenza

Enfermedades raras- Soria-  Interviu? Adrian, Daniel, Josefina

Adrián y Daniel. Foto: Eva Peñuela

Hablo con Irineo, vecino de las viviendas sociales del barrio de Los Pajaritos, en Soria, y padre de Adri y Dani, los dos chavalotes que posan tan serios en esta foto (aunque luego no lo son). Los dos hermanos están enfermos. Y, ahí donde los véis, hoy por hoy llevan todas las de perder.

Los chicos tienen una enfermedad muy rara: síndrome de Wolfram. Es tan rarita que apenas hay 45 casos en toda España.  Lo conté todo en este reportaje y volví a hablar de ellos, no hace mucho, en un post en el que recreaba como una médico llamada Gema Esteban -que todo lo sabe de esta dolencia- aprovechaba un congreso de enfermedades raras para darle a la Princesa Letizia una fotocopia del reportaje de Interviú, con el afán de que conociese la dramática realidad de esas familias.

Desconozco si la Princesa leyó el reportaje, pero una palabra suya hubiera bastado para poner las pilas a más de uno porque, en la casa de los Jiménez Cuesta,  las cosas no pueden marchar peor. Me lo traslada Adri cuando le llamo y, rápido, me pasa a su padre Irineo. Le noto raro, como que no quiere hablar. Pero no es eso. El chico, que apenas tiene visión, está muy mal. Pesa 42 kilos. Desde hace tiempo le ha dado por no comer. La psiquiatra ha puesto como urgente su ingreso en una Unidad de Anorexia. Solo hay 8 plazas para toda Castilla y León. Toca esperar. Un despropósito más. 

Siento vergüenza porque quizás los problemas que arrastra Adri serían los mismos, pero si a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía le hubiera dado la gana, ese chico, junto a otra quincena de enfermos, su hermano pequeño incluído, estaría hoy mucho más controlado. Como así sucedía mientras tuvieron la oportunidad de acudir a las revisiones anuales en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, en Almería. Hasta que se cortó el  grifo. Por 12.000 euros anuales, que es lo que se estima costaban esosa chequeos. Inmensa vergüenza.

Irineo tampoco lo entiende. “Con lo que se despilfarra en otras cosas…”, dice. Ahora, a los chicos los controlan en Soria. A Dani, el pediatra. Bendito pediatra, pienso yo. “Un tío muy majo”, confirma Irineo, que hace lo imposible para lidiar con esa extraña enfermedad neurodegenerativa, discapacitante y que no tiene cura. Dani parece que va bien. A Adri, como ya ha cumplido los 16, lo atiende el médico de familia. “Ellos hacen lo que pueden, pero tampoco conocen tanto la enfermedad”, confiesa el padre.

Y vuelvo a sentir una oleada de vergüenza. Cuando Irineo, todo dignidad, pese a estar bajo mínimos porque en su casa no hay ni cero, cuenta que las pasadas Navidades, Gema, la médico, les mandó rifas para vender. Objetivo: recaudar dinero para seguir revisando a esos enfermos. Se vendieron unas cuantas, pero claro, no llega.

Un 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y se suceden los gestos de apoyo al colectivo. No paran de llegame mails de celebraciones. Desde asociaciones, ayuntamientos, consejerías, hospitales, formaciones políticas…Nunca tuvieron tanta visibilidad este tipo de dolencias. Pancartas gigantes, conciertos benéficos, partidos de fútbol, jornadas divulgativas…Gracias, obviamente, al  enorme trabajo de  FEDER, que nunca baja la guardia.

Pero, entre tanta celebración, yo sigo sintiendo vergüenza. Cada vez aguanto menos los gestos grandilocuentes de quienes se apuntan al carro de la solidaridad, que tanto viste, pero luego son incapaces de ayudar a quien tienen a su lado. De Andalucía, todavía no me ha llegado nada. Pero está al caer. ¿Serán capaces de adherirse a las celebraciones pero negar asistencia a este pequeño grupo de enfermos?. Ay….

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Lucas. Foto: Alberto Paredes.

Se celebra el Día de las Enfermedades Raras y pienso en otro niño al que conocí. Se llama  Lucas, vive en Madrid y tiene la enfermedad de Pompe, una dolencia neuromuscular severa y progresiva. Rara también. De Lucas, ya casi un adolescente, sé que sigue batallando, dale que te pego, que para algo es hijo de María y Javier. “No te puedes ni imaginar como acaba minando la moral el hecho de que tengas que estar peleando cada minuto por los derechos de un niño muy enfermo”, me dijo Javier en una ocasión. Ni me lo imagino. De Lucas sé, por Javier, que ahora se encuentra “bastante estable después de los tremendos sustos que nos pegó el año pasado”. Lucas, que solo puede mover los ojos, ha conseguido que le mediquen en casa. “Afortunadamente al menos no tenemos que ir todas las semanas al hospital, algo tremendo para él en sus condiciones”, asegura Javier.

He escrito varios reportajes sobre enfermedades raras. He sabido de la muerte de algún niño cuya historia conté. Porque no se llegó a tiempo. Supe del sufrimiento de aquella familia y acabo este post con un solo deseo: que la Unidad de Wolfram vuelva a abrir sus puertas. Son pocos, pero cuentan. Quizá si entre todos empujamos, también algunos sientan vergüenza y la Junta de Andalucía recapacite, aunque ya se haya perdido un tiempo precioso. Cosa más raras se han visto. Mucho más raras. Dónde va a parar.

PD-1. Este post va por Adri y su hermano Dani. Y por Irineo. Y por Josefina. Sus padres. Va por Lucas. Y por María y Javier. También por una madre llamada Naiara, todo optimismo, a la que solo conozco por teléfono. Y por Unai, Ixone y Araitz, sus tres hijos. Los tres son niños ‘San Filippo’, otra dolencia rara, conocida como el ‘Alzheimer infantil’. Las familias necesitan tres millones de euros para que se desarrolle una nueva línea de investigación que puede suponer el fin de la enfermedad, otra de las crueles. Llevan recaudados más de 600.000, señala Naiara desde Bilbao, llena de fuerza. Porque, dice, todo el mundo se está volcando con los niños, apenas 70 en España. Eso sí que es una buena noticia.

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La cara desconocida de la Guerra Civil

12302375685_90c631ec1fA veces, de forma inesperada, llegan pequeños tesoros. El que ahora desvelo tiene forma de libro. Titulado “La otra cara de la Guerra Civil” recrea una visión de la guerra que no suele aparecer en los libros de historia: la del médico. En cuanto le echo un vistazo, me engancho. Y decido darle espacio en este blog en un día en el que, por cierto, se me acumulan las historias y, todo hay que decirlo, las llamadas de ortopedas de toda España en relación a un reportaje que publicamos esta semana en Interviú sobre supuestos pagos a médicos de hospitales públicos por favorecer a determinadas ortopedias. Pero esa es otra película.

12339848205_b07478fef2Volvamos al libro. Lo bonito es cómo nace. Hace cosa de un par de años, dos personas llaman a la puerta de la sede de la SECOM –Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial- con un enorme álbum de fotografías. Son el sobrino y la hija del doctor Jesús Martín Sánchez (Oviedo, 1908/Madrid,1993), médico y odontólogo, que había trabajado como cirujano máxilofacial en un hospital de sangre durante la Guerra Civil. El libro, por tanto, tiene de protagonistas a un cirujano y sus pacientes, soldados anónimos con graves lesiones faciales.

12302541733_3dcbf76fe1Durante la guerra, Martín Sánchez fue movilizado y se le destinó al hospital Médico-Popular de Chamartín de la Rosa (uno de los hospitales de sangre de Madrid). Un hospital de sangre venía ser el lugar que, estando de campaña, se destinaba a la primera cura de los heridos. También, aquellos hospitales provisionales que se situaban en un punto cerca de un lugar donde se daba la acción y llegaban heridos de uno y otro bando. La obra recopila fotos y anotaciones inéditas de heridos en la cara por arma de fuego y su reconstrucción por Martín Sánchez con las técnicas quirúrgicas empleadas entonces.

12339844685_41e11473bc-1El contenido del álbum, explica la SECOM a modo de justificación de porqué el material valía una publicación que ahora ve la luz –con prólogo de Juan Eslava Galán y que la sociedad médica edita en colaboración con Lunwerg- es porque tenía un valor humano, científico, histórico y artístico “incalculable”.  Humano “porque hacía referencia a una época en la que, en medio de un salvaje enfrentamiento entre hermanos, podíamos encontrar hombres y mujeres que, independientemente de su ideología, se dedicaron a mitigar el dolor de los demás”. Pongámonos en contexto. La sanidad militar en ambos bandos se gestionaba de manera similar: el herido en primera línea de combate pasaba a un puesto de socorro o de curación y tras estabilizarle se le trasladaba a la segunda línea, donde había trenes hospitales u hospitales situados en pequeñas localidades, en ermitas, cuadras, mansiones, teatros y, sobre todo, escuelas. “Debían tener los medios precisos para realizar operaciones definitivas y poder derivar a los enfermos más crónicos a los hospitales de sangre de las grandes capitales, como el de Chamartín”, comenta Arturo Bilbao, ex presidente de SECOM.

Se calcula que, entonces, existían en España unos 20.000 médicos, la mitad en cada zona, aunque la mayoría de los facultativos militares permanecieron en el bando nacional. Con respecto a las heridas, “variaban dependiendo del agente que las producía”, señala Bilbao. Al principio eran frecuentes las heridas de bala, pero cuando se estabilizaron los frentes empezaron a llegar heridos más graves. Por metralla o bombardeos. Como no existían radiografías, para localizar el proyectil, se le preguntaba al soldado cuál era su posición en el momento del impacto y así deducir su ubicación. 

El conflicto se caracterizó por los combates en trincheras y parapetos “lo que junto a la munición empleada y al uso de armas blancas, determinaron un tipo especial de heridas en la cara y cuello con lesiones muchas veces espeluznantes, que supusieron un reto para la anestesia y la cirugía de entonces”, afirma José Luis Cebrián, vicepresidente de la SECOM. Como las técnicas de reconstrucción modernas no empezaron  a desarrollarse hasta la segunda mitad del siglo XX, los recursos de los que se disponía eran muy limitados. Pero Martín Sánchez siempre buscó mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Y, a tenor de las imágenes, consiguió el bienestar de muchos.

El valor artístico del libro del que es protagonista viene dado porque las imágenes –como algunas de las que aquí se reproducen, de gran crudeza- estaban acompañadas por dibujos y esquemas de 12340289634_70a572693emucha calidad con las diferentes fases del tratamiento y la evolución de los soldados. Hombres con la cara destrozada tras las heridas causadas por las armas de fuego. Terribles testimonios gráficos. En “La otra cara de la guerra civil”, diferentes cirujanos orales y maxilofaciales exponen sus comentarios sobre las técnicas que se usaban entonces. Una necesaria mirada al pasado en un momento en el que la inclusión de la cirugía 3D o la navegación quirúrgica han permitido mejorar el resultado estético y funcional de los traumatismos faciales.

 

12339849235_e3b5f46509Tras la guerra, el médico se dedicó a la odontología en su consulta privada. También tuvo una consulta de la Seguridad Social. Murió en 1993 en Madrid.El legado que presenta la SECOM pretende ser un tributo al médico. Pero también al hombre. Y a todos aquellos hombres y mujeres que salvaban vidas de ambos bandos. Una cita de otro ilustre, Gregorio Marañón, que se incluye al principio de “La otra cara de la Guerra Civil”, me sirve a mí para cerrar este post: El médico, en la guerra, es el único que no quiere matar, el único para el que no existe el enemigo, porque no hay enemigo capaz de esconderse dentro de un hermano”.

PD. ‘Sin cita previa’ participa en los ‘Premio 20 Blogs’. Si te gusta puedes votar, previo registro, en este enlace:  http://lablogoteca.20minutos.es/sin-cita-previa-42719/0/

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Caritina y el efecto rebote

Una escribe para que la lean. Claro que sí. En el fondo todos queremos contar historias y, de alguna manera, buscamos que atrapen, emocionen, enganchen, impacten, informen, desvelen secretos, destapen corruptelas, denuncien injusticias o…al menos entretengan  y despierten interés. Para eso nos dedicamos a esto que se llama periodismo y somos tantos compitiendo para que nuestras historias se abran paso y alguien se moleste en leerlas.

Este pequeño espacio en forma de blog me ha dado no pocas alegrías desde que nació un diciembre de 2011. Desde entonces, he publicado unas cuantas entradas. La mayoría, lógico, relacionadas con los temas en los que trabajo. Aunque, a veces, me rebelo y salgo por peteneras. O utilizo un tema sanitario para abordar lo que de verdad me interesa

Caritina Goyanes

Caritina Goyanes

En mi primera entrada de 2014 utilizo como gancho varias noticias que me llegan esta semana -la misma en la que se conoce que el Colegio de Médicos francés ha expulsado a Pierre Dukan, promotor de la dieta del mismo nombre-  relacionadas con ADELGAZAR. Lo pongo con mayúsculas y negrita porque el negocio es de los gordos y no voy de graciosa. Hay tantas dietas como uno quiera imaginarse. Miles de euros a costa de los kilos de más. Me llaman, por ejemplo, de forma insistente, para que entreviste a Caritina Goyanes. Para quien no la conozca es hermana de Carla, de los Goyanes de toda la vida. Caritina, Carla y demás familia son habituales de lo rosa. Siempre aparecen presentando algo, vendiendo algo, contando algo. En el caso de Caritina -que lucha desde hace años contra el sobrepeso- sus entrevistas pasan por los kilos que ha perdido. O ganado.

Caritina es la imagen de “Hipnobanda”, un método que, aseguran sus promotores, une técnicas de hipnosis y procedimientos médicos para adelgazar lo que le convierte en pionero. Viene avalado “por su eficacia en Estados Unidos e Inglaterra” y Caritina –a la que (perdona Cari, pero las cosas son así), veo más inmensa que nunca- dice que lo seguirá personalmente. “Durante años me he destrozado el cuerpo con todo de tipo de dietas, donde el efecto rebote ha sido brutal. Hipnobanda rompe con ese círculo negativo en el que he estado tantos años, y es el primer método –creado por un hipnotista llamado Luis Navarro- que propone una reeducación del cuerpo, no un sacrificio”, señala.

Lo que vende este método es que ya está bien de sacrificios y de hambre. Que es lo que viene a decir Caritina que la tiene harta. Vamos, lo contrario a lo que aconseja mi médico –al que siempre escucho con atención porque se lo ha ganado a pulso- cada vez que me quejo de esto o lo otro: ¿No vives cerca de un parque?. ¡Pues a correr!”, zanja el tema impaciente. Es su solución para todo. Y a puntito estoy de hacerle caso. Porque se lo he prometido. Aunque no me vea. Haciendo running me refiero.

Caritina se ha dado por vencida –no hay más que ver las fotos- y dice que recurre a la hipnosis porque las otras dietas le han fallado. Apenas acabo de leer sus declaraciones, recuerdo otro mail cuanto menos inquietante sobre el mismo asunto que acabo de recibir. El Top 10 de las mejores y peores dietas del mundo. Firma la clasificación el Instituto Médico Europeo de la Obesidad (IMEO). Como la peor dieta de todos los tiempos, sitúa ‘La dieta de la solitaria’, que consiste en tragarse una cápsula con huevos de lombriz solitaria con el único propósito de perder peso. “Este método es extremadamente peligroso y podría causar una gran cantidad de efectos secundarios indeseables como la desnutrición o incluso la muerte” apuntan.

En el extremo contrario, como la mejor de las dietas posibles de una lista de 10, aparece ‘La dieta del vino y el jamón’. Los del IMEO dicen que es ‘la versión ‘gourmet’ de la dieta mediterránea, “con una selecta variedad de alimentos donde priman los productos por excelencia de España, el vino y el jamón, y como tal es una dieta rica en sabores que permite perder entre 4 y 6 kilos en un mes, sin aburrirse o sentir hambre, es la dieta para los que no les gusta hacer dieta…”. 

Hay una amiga que a menudo suelta una frase que ya es un clásico: “Yo no entiendo nada”. Pues eso. Me apunto. Gracias que está este blog para dar salida a tanto desconcierto. Lo digo por lo del vino. Y el jamón. Y Caritina. Y los huevos de codorniz. Y todo lo demás. Espero que me entiendan.

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No es país para viejos

Hay sociedades médicas que son muy cañeras. De la caña de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y su preferencia por hablar alto y claro, aún a costa de molestar, ya tenía noticias. De hecho, el otro día lo comprobé con su presidente, José Ramón González Juanatey, al que entrevisté para otro tema que cierro en estos momentos y quedó claro que es de esos médicos que no se arruga, aún a costa de ser políticamente incorrecto. Algo, desde luego, muy poco común. Entre médicos y no médicos. Seguimos.

Acabo de recibir una nota de la SEC altamente preocupante. Por el mensaje que lanza. Coincide que no es la primera vez que lo escucho desde el ámbito sanitario y que, además, hace apenas unos días conocía otro caso que me impactó/preocupó/escamó. Hablo de una señora mayor, con una artritis reumatoide muy avanzada que apenas le deja andar, que tras meses –más de seis- esperando en la sanidad pública –gallega en este caso- a que la viera un traumatólogo para valorar si se le pueden implantar prótesis llega a la consulta y se topa con una médico que, sin apenas dejarle explicarse, lo primero que le suelta es:

-“Al grano señora. Apure. Que tengo muchos pacientes y estoy agobiada”.

La señora –de la misma edad que el rey Juan Carlos, año arriba, año abajo- salió de la consulta más confundida de lo que entró. Desde luego, con muchas menos esperanzas y ninguna solución. La médico le vino a decir que total, como que ya no merecía la pena. Que si andaba un poco, aunque sea casi nada, que se aguantase. Todo se lo pintó negro. Si le ponían prótesis en las rodillas, le dijo, corría riesgo de infección. Como el Rey. Con una pequeña diferencia. El Rey es un señor mayor que cuenta con un arsenal de médicos encabezados por el doctor Cabanela –ese reputadísmo traumatólogo gallego que se vino desde Estados Unidos a ponerse a su disposición- dispuestos a pintarle todo de colores, a experimentar todo tipo de cirugías, a proponerle todo tipo de tratamientos o a implantarle las técnicas que haga falta con tal de ponerle nuevamente en marcha. Hasta ahí, todo comprensible. No es lo mismo un paciente de condición real que el plebeyo (para mí sí, por supuesto), aunque la edad en ambos casos sea la misma.

Me ha dado por enmarañarme en esta historieta porque, repito, esta mañana llega un correo de la SEC que, como ya dije, se suma a otros mensajes parecidos recibidos desde ya hace tiempo y que coinciden con los recortes que está viviendo el mundo sanitario. El asunto es que se está discriminando a los pacientes ancianos en el ámbito sanitario, tanto a nivel de tratamientos como en la aplicación de técnicas diagnósticas. La SEC que, como digo, es una sociedad valiente, no habla por hablar y tira de evidencias. Como las conclusiones del estudio español PEGASO (Pronóstico de la Estenosis Grave Aórtica Sintomática del Octogenario) que se acaba de publicar en “Journal of Internal Medicine”, y que pone de manifiesto la desigualdad en la implantación de nuevos tratamientos cardiovasculares, especialmente en los pacientes de mayor edad. El estudio, añaden, muestra como, a pesar de que la implantación de nuevas técnicas mínimamente invasivas como la TAVI (implante de prótesis aórtica transcatéter) han demostrado aumentar la esperanza de vida en pacientes octogenarios con estenosis aórtica severa -la enfermedad valvular más frecuente en la población anciana- la mitad de estos pacientes no están recibiendo ningún tratamiento efectivo que mejore su pronóstico.

Que una sociedad médica tenga que dar un paso al frente y recordar  “que las personas de avanzada edad tienen el mismo derecho que las personas jóvenes a recibir un correcto tratamiento” da idea de como están las cosas. Gravísimo. Triste. Y profundamente injusto.

El próximo lunes publico en la revista un reportaje que va en la misma dirección. Recojo las denuncias de un grupo de profesionales que aseguran que, a partir de determinada edad, si padeces x problema de salud, en este caso muy incapacitante,  llevas todas las de perder.  Ya te puedes olvidar.

Está claro que los mayores están pagando el pato en época de recortes. También que los temas de mayores atraen poco. Lo he comprobado a menudo porque he escrito varios reportajes sobre estas cuestiones y pulsado el interés que despiertan. Por ejemplo, el abuso que en España se hace de las sujeciones físicas en las residencias a enfermos con demencias o alzheimer o el trato que reciben los mayores que acaban sus vidas en centros donde lo único que se busca es obtener beneficio económico. He escrito sobre hijos que sacan a sus padres de las residencias para vivir de sus pensiones y de muchas cosas más sobre el sector. Y siempre he notado que ahí se quedan. Salvo a unos cuantos, al resto les resbalan.

Así las cosas, hoy me da por alargarme con este post que me sale de un tirón –entre cierre y cierre- porque me alegra que una sociedad médica tenga el coraje de denunciar lo que todos deberíamos estar denunciando.  Y no lo hacemos.

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Toma capote

El del acoso escolar es uno de tantos temas incómodos. Por sutil. Por invisible. Porque es difícil establecer las fronteras y pocos los que se mojan. ¿Es acoso escolar que te den un capote, te llenen los zapatos de arena, te tiren la mochila al suelo, te llamen pringao, te digan que no juegas bien al fútbol, que tus padres son feos o te lanzen tu estuche por los aires?.  ¿Es acoso escolar que inviten a los cumples a todos los niños de la clase menos a ti, que se burlen de tu acento extranjero, que se rían si estás más gordo que los demás o que te menosprecien si no puedes ir de vacaciones a la playa como el resto de niños de tu clase porque tu papá se ha quedado sin trabajo?. ¿Es acoso escolar que en los chats del móvil insulten a otros niños en tu nombre o te digan cosas feas?. Depende, dirá más de uno. De cómo lo mires y, sobre todo, de cómo se lo tome el niño y lo encajen sus padres.

Todos conocemos casos de acoso escolar. El último del que yo tengo constancia habla de unos padres que cuando, tímidamente, insinuaron a la tutora del alumno que la tristeza que le invadía, la agresividad de la que hacía gala, las pocas ganas de ir al cole o la permanente desazón en la que vivía podría obedecer a que otros niños le molestaban, recibieron un tajante NO por respuesta. Descartado. Ni mentarlo.

A algunos centros no les gusta admitir que hay niños/as, chico/as o adolescentes/as que molestan a otros más de lo necesario. Traspasando los límites. Sin que nadie ponga orden. Es un poco como acusarles de que, en sus lindes, impera la ley del más fuerte y que los malotes -esos que siempre se mueven en grupo porque así se sienten fuertes- campan a sus anchas.

Hay colegios que vienen a decir que, más que acoso, son cosas de niños. Y miran hacia otro lado porque bastantes problemas tienen en el día a día como para poder controlar a todos los malotes del patio. Pero, desde luego, no solo los coles son culpables. Ni mucho menos. Es más, los hay que reaccionan con contundencia ante el mínimo conato de acoso escolar. Incluso tienen que enfrentarse a esos padres -y sus hijos- que, por considerar, hasta consideran normal que sus críos tiren mochilas al suelo, ninguneen a otros niños, se burlen de ellos y les hagan la vida imposible. ‘Hay que hacerles fuertes’, oí en más de una ocasión. Hace apenas unos días hablé con un adolescente que, por ser un niño diferente a los demás,  sufrió las burlas de sus compañeros. Muchos días llegaba llorando a casa. Pero en el cole no contaba nada. Mis padres me decían que no les hiciera caso”, decía el chaval.

Para algunos, el mundo se divide entre los que aguantan el chaparrón y los que no son capaces de aguantarlo. Entre los que se abren paso a empujones y los que van por la vida pidiendo permiso. Depende dónde te sitúes, así te irá. Ese es el primer mensaje que enseñamos a los niños. Los tímidos, los sensibles, los reservados, los vulnerables, los que son diferentes…llevan a veces las de perder. Como si ser más sensible, te hiciera merecedor de que lo demás te traten mal. “A lo mejor el problema es el niño –me contaron una vez que dijo un psicólogo a un padre preocupado- que le afecta todo demasiado”. Asunto resuelto.

Escribí este post hace más de un año. Por la razón que sea, no lo publiqué. Hoy lo rescato de la carpeta de borradores. El motivo, la campaña que ha lanzado Policía Nacional -y en la que ha implicado a rostros tan conocidos como Iker Casillas- para evitar el acoso escolar. Por cierto, vaya casualidad que la puesta de largo haya sido en un cole madrileño que está justo enfrente de otro que frecuento a menudo. ¡Anda que si los de mi cole llegan a enterarse de que metros más allá estaba el mismísimo Casillas…! ¡La que se hubiera liado!

Las cifras de acoso escolar están ahí y no hay que menospreciarlas. Bien por ese tipo de iniciativas. Si los niños ven que sus ídolos también están en contra, tomarán más conciencia sobre lo que está y no está bien. Pese al silencio que envuelve todas estas cuestiones, no está de más que los listos de turno sepan que sus actos, a veces, ojalá siempre, tienen consecuencias. Y que el acoso escolar es, de todo, menos un juego.

 

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Eso que se llama vocación

A media mañana de un viernes relativamente tranquilo llega un mail de la Asociación El Defensor del Paciente en el que se relata el caso de un médico -de un centro de salud de un pueblo de Málaga- que ha sido imputado por un delito de omisión de socorro en el fallecimiento de una persona. Los hechos -dándoles un poco de caña narrativa para no aburrir a nadie-, suceden así:

Un hombre pasea con un vecino a la salida de la localidad. De repente, se encuentra mal y se cae al suelo. Pierde el conocimiento. Ante el temor de que sea un infarto, la persona que le acompaña se va al centro de salud –a 700 metros del lugar- a avisar al médico. Le cuenta lo que le pasa y, según la versión la Asociación el Defensor del Paciente –que ha interpuesto una denuncia penal en nombre de la familia del paciente-, el susodicho médico hace caso omiso. Vamos, que pasa de ir.

La operación se repite al cabo de un rato. Otro vecino llega al consultorio y le cuenta que un hombre está caído en el suelo. Le pide que vaya corriendo. Nada. El médico dice que sí, que ya lo sabe, pero sigue pasando consulta. Ajeno a que se trata de un caso de urgencia vital. Vamos, un infarto. Total que es esta vez un hijo del paciente quien pide al médico que, por favor, vaya a ver a su padre, que está muy grave y que ya le han avisado varias veces. En ese momento, cuando -¡¡¡¡¡por fin!!!!!!!- el médico se decide, coge su coche y acude al lugar donde está el paciente.

Cuando llega, claro está, ya ha muerto. Desde que le dan el primer aviso hasta que acude al lugar, pasan 40 minutos. Dice la Asociación el Defensor del Paciente, que el Juzgado de Instrucción Nº 10 de Málaga, que instruye la causa penal, ha dictado “un auto contundente en el que considera que los hechos resultan ser un delito de omisión del deber de socorro”.

Habría que escuchar la versión de ese médico. Pero, la verdad, suena feo esto. Raro al menos. Que te avisen varias veces de que un hombre está muy grave y no acudas inmediatamente….¿Qué clase de médico eres?. Es más, ¿qué clase de persona eres?.

Conté alguna vez –y no cuento más porque suena a batallitas- que mi padre era médico. De pueblo. Viví su vocación. Le vi parar el coche para atender a las víctimas de un accidente y salir corriendo cuando –en plena reunión familiar- alguien venía a avisarle de que había un herido. Le recuerdo llevando en brazos a un niño abrasado porque se le había caído encima una olla de agua hirviendo o saliendo de madrugada rumbo a lo más profundo de las montañas para atender a un hombre que agonizaba. Sin horario.

Para mí aquello era lo normal. Nada excepcional. Por cotidiano. Aunque lo admirase muchísimo y pensase que su trabajo era el más importante del mundo. Salvar vidas. Sí, es verdad, la vida de un médico de pueblo es eso. O era. Quizás mi listón estaba alto. Pero…

Ser médico, para mí, es algo vocacional. Claro está que el tiempo me ha enseñado que no siempre es así. A los hechos con los que abro este post me remito. Hay quien es médico –o periodista, o cantante o bombero o guardia civil o maestro, por citar solo  algunos ‘oficios’ que considero deben ejercerse desde la vocación porque si no, no vale, no salen bien- como podría ser funcionario de Hacienda o reponedor en una gran superficie. Y, cuidado, que hay reponedores y funcionarios -y muchos otros- que adoran su trabajo y lo hacen desde el cariño y sintiéndose realizados. Con muchísima más vocación que muchos periodistas, o bomberos, o maestros…

Pienso que lo del médico que protagoniza este post es un caso aislado. Vamos, que quiero suponerlo. Si grave es que no socorras a quien lo pueda necesitar en un momento así, hacerlo en este caso es, efectivamente, de juzgado.

Fin de la historia.

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Interviú en manos de la Princesa de Asturias

Me imagino la escena y sonrío. Sucede en Totana (Murcia). El pasado 18 de octubre. El escenario, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Las protagonistas: una médico de familia llamada Gema Esteban y una Princesa, para más señas de  Asturias. Doña Letizia inaugura el Congreso. Sabido es que lleva tiempo muy implicada en el tema de las enfermedades raras, esas dolencias que tan excepcionales son que nadie les hace caso.

Pues bien. A Totana, Murcia, acude la doctora Esteban desde Almería, donde tiene plaza en la sanidad pública. Gema asiste al Congreso en calidad de presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Wolfram, una dolencia muy extraña -neurodegenerativa, discapacitante y que no tiene cura- que padecen un puñado de españoles, menos de 50. Esteban era la coordinadora de la única Unidad de Wolfram existente en España. Una vez al año, en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, en la misma Almería, un equipo multidisciplinar -supervisado por la médico, que lo sabe todo de la enfermedad- revisaba a de arriba a abajo a 17 de esos enfermos, lo que acudían a la población andaluza. Gracias a los desvelos de esta médico y a su titánico esfuerzo, las expectativas de los afectados han subido de 25 a 40 años. Con control, se pueden romper estadísticas.

Adrián y Daniel, aquejados de Wolfram, con sus padres.

Adrián y Daniel, aquejados de Wolfram, con sus padres.

A Almería iban los niños Adri y Dani, de la familia Jiménez Cuesta, de Soria. También, desde Numancia de la Sagra (Toledo), viajaban Isra, hijo de Julia del Campo, otra peleona que luchó porque esa Unidad, su única esperanza, se mantuviera abierta porque, como conté en un reportaje publicado el pasado junio, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha decidido que no tiene porqué atender en Almería a enfermos llegados de toda España, pese a que sólo fueran un puñadito y que todos los médicos que revisaban a los pacientes lo hicieran de forma altruista e, incluso, la asociación costease el viaje a los especialistas.

Gema, me consta, se llevó un gran disgusto. Toda su lucha, quedaba en nada. Pero siguió con su vida. Siempre pendiente de los enfermos, con los que ha sufrido y sigue sufriendo. Al tanto de sus vidas. Por ejemplo, que los chavales Dani y Adri han cambiado de colegio. Parece que les va mejor.

Y, con su historia a cuestas, llega a Totana ese 18 de octubre pasado. Y, ni corta ni perezosa, se salta el protocolo y se dirige a la Princesa de Asturias y le entrega el reportaje de Interviú sobre Wolfram en el que varias familias relataban su desesperación. Además, le explica la “lamentable situación en la que se encuentran y el abandono que sufre esta patología por ser tan rara”. Gema cuenta que la Princesa le agradeció que le diera la información por escrito. Al coger el reportaje, Doña Letizia vió la imagen de la familia Jiménez, con el titular “La esperanza de Almería se desvanece” y, asegura la médico, “todo fue sobre ruedas. Ya envalentonada -eso lo añado yo- se lanzó al delegado del Gobierno, también presente en el Congreso, y repite operación: reportaje de Interviú al canto, como prueba palpable de lo que está pasando ese colectivo. El político le prometió que se preocuparía del asunto.

Y yo –cuando me lo cuenta vía e-mail- como que me sonrojo. Visualizo la escena y sonrío de nuevo. Me emociona pensar que la doctora Esteban piensa que mi reportaje contribuirá a que Doña Letizia ayude a esos enfermos hoy medio dejados de la mano de Dios. Me conmueve que haya creído en la fuerza de una historia plasmada en papel. Cuando una escribe, nunca sabe en realidad quién leerá sus temas. Es la gran incógnita. Tampoco si valdrán para mover las cosas. Es más, una se ruboriza pensando que es demasiado ambicioso presuponer que una denuncia impresa cambie el curso de las cosas. Por más que, como en este caso, te impliques a nivel personal. Pero, en el fondo, da una grandísima satisfacción saber que hay alguien, en algún lugar, que piensa que lo que has hecho puede mover montañas.

No sé si la Princesa de Asturias habrá leído el reportaje. Quizás sí. ¿Por qué no?. Dicen de ella que es una mujer con los pies en la tierra. Y en la tierra, en Soria, como ya he dicho, están los niños Jiménez, con Irineo el padre en paro. Y Josefina la madre, haciendo casas para sacar a la familia adelante. En la tierra están también Isra y Julia, peleando en Toledo por la salud del chico, cada vez más maltrecha. Y está esa médico joven y valiente que no se da por vencida. ¿Por qué no habría de interesarle todo eso a una Princesa?. Es la vida misma, ¿no?.

Lo que ha hecho Gema me ha emocionado. Porque ha creído en mí. Tanto que, tras entregar Interviú a la Princesa y al Delegado de Gobierno, espera respuesta. Pero, por si acaso -me cuenta tras autorizarme a relatar esta pequeña historia-, busca alternativas. Está dispuesta a sacar dinero de dónde sea para tener controlados a sus enfermos. Esto no va a parar”, dice. Y seguro que lo cumple. Si es capaz de saltarse el protocolo y llegar a una Princesa, capaz será de muchas otras cosas. Por lo pronto se le ha ocurrido vender papeletas para una cesta de Navidad. Baratitas. 3 euros. Aquí tenéis el e-mail de la asociación por si os animáis (que espero que sí): spainwolfram@hotmail.es. Cuantas más papeletas, más esperanza.

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